Instrumentos de medida
Sobre a Minha Criança (SMC)
O SMC é uma ferramenta que visa avaliar e compreender as necessidades de crianças e adolescentes com deficiência, com idades entre 0 e 18 anos, de acordo com as observações e preocupações de seus pais. Assim, ele tem como objetivo verificar quais as preocupações dos pais ou cuidadores em relação às suas crianças/adolescentes e o quanto eles acreditam que essas questões impactam na capacidade das crianças/adolescentes de participarem das atividades do dia a dia.
A ferramenta inicia com perguntas sobre aspectos de vida geral da criança/adolescente. Na sequência, há uma instrução sobre como responder os próximos 20 itens, que possuem estrutura semelhante e contêm 2 partes: a “preocupação” e o “impacto” percebido por cada aspecto questionado. Ao final, há uma pergunta sobre outros aspectos que preocupam o respondente que não foram abordados pela ferramenta.
O SMC foi desenvolvido por Willian et al. (2018), no Centre for Childhood Disability Research (CanChild), e possui boas propriedades psicométricas em sua versão original. A versão em Português Brasileiro foi traduzido e adaptado transculturalmente por Brugnaro et al. (Laboratório de Análise do Desenvolvimento Infantil - LADI, Universidade Federal de São Carlos), e está em fase final de validação para a população brasileira.
A versão em Português pode ser adquirida na loja do CanChild no LINK.
A Ficha de Instruções (LINK) descreve as características e usos do Sobre a Minha Criança.
Avaliação Clínica Precoce do Equilíbrio (ECAB)
A ECAB é uma medida de avaliação de habilidades de controle postural e de equilíbrio de crianças com PC de diferentes níveis de funcionalidade. É um instrumento de fácil e rápida aplicação (em média 15 minutos) que não exige um treinamento específico. O teste é composto de 13 itens subdivididos em duas partes, cada uma delas com uma pontuação diferente. A primeira parte apresenta sete itens e avalia o controle postural da cabeça e do tronco nas posturas supino, prono e sentado, tendo uma pontuação total máxima de 36 pontos. A segunda parte é composta de seis itens, que avaliam o controle postural e o equilíbrio nas posturas sentado e de pé resultando em uma pontuação máxima de 64 pontos. Desta forma, o escore total da ECAB é de 100 pontos. As propriedades de medida da ECAB mostram alta consistência interna (α=0,92) e alta correlação com o GMFM-66 (r=0,97).
A versão em português da ECAB foi realizada em 2015 por Ana Paula B. Gontijo, Priscilla R. P. Figueiredo, Juliana Starling e Marisa C. Mancini (UFMG-2015) e está disponível no seguinte link.
Avaliação da Força Funcional (FSA)
A FSA é uma avalição que fornece uma estimativa de força para os principais grupos musculares (flexores e extensores do pescoço e do tronco, extensores bilaterais do quadril, extensores do joelho e flexores do ombro) de crianças com PC a partir dos 18 meses. Nesta avaliação o examinador incentiva a criança a realizar oito movimentos contra a gravidade, oferecendo resistência se possível. Cada grupo muscular é classificado em uma escala ordinal de 1 a 5, semelhante a forma de pontuação do teste muscular manual e considerando as limitações na amplitude de movimento disponível. A pontuação pode ser feita por grupos musculares ou usando a pontuação resumida. Pontuações mais altas indicam melhor força. No que se refere as propriedades de medida a FSA apresenta excelente confiabilidade teste-reteste (0,97), consistência interna (α=0,93), confiabilidade inter-examinadores (0,99) e validade de construto semelhante aos testes tradicionais.
A versão em português da FSA foi realizada em 2020 pelo Grupo de Pesquisa PartiCipa Brasil e está disponível no seguinte link.
Escala de Atividade de Resistência Precoce (EASE)
A EASE é uma escala de avaliação que fornece uma estimativa da resistência para a prática de atividade física de crianças com Paralisia Cerebral (PC). Foi originalmente desenvolvida para crianças de 18 meses a 5 anos de idade e seu uso está sendo validado para crianças maiores de 6 a 12 anos de idade e também para adolescentes. As perguntas são respondidas pelos pais ou responsáveis pela criança sobre sua percepção em relação ao esforço da criança para a prática de atividades físicas. Esta escala possui uma versão com 11 itens e uma versão mais curta com 4 itens que é a mais utilizada atualmente no meio clínico e acadêmico. Neste questionário são avaliadas questões relacionadas à frequência, intensidade, duração e tipo de atividade física que a criança realiza. Os pais/responsáveis classificam cada item do questionário com uma escala ordinal de 5 pontos, onde: 1 = Nunca, 2 = Raramente, 3 = Às vezes, 4 = Frequentemente e 5 = Sempre. O escore final é dado pela média da somatória dos 4 itens, com pontuações variando de 1 (menor tolerância) a 4 (maior tolerância). No que se refere as propriedades de medida a EASE de 4 itens para crianças menores apresenta boa confiabilidade teste-reteste (ICC = 0,75; IC 95%, 0,54-0,87).
A versão em português da EASE de 4 itens foi realizada em 2021 pelo Grupo de Pesquisa PartiCipa Brasil e está disponível no seguinte link.
A versão em português da EASE de 11 e 4 itens foram traduzidas em 2021 pelo Grupo de Pesquisa PartiCipa Brasil e está disponível no seguinte link.
Questionário de Transição
O Questionário de Transição, Transition-Q, foi desenvolvido para medir e monitorar o desenvolvimento de habilidades de gerenciamento e cuidados de saúde de adolescentes com condições crônicas de saúde com idade entre 12 e 18 anos. O questionário contém 14 itens que incluem desde habilidades mais simples de se fazer, como por exemplo, responder a perguntas de um médico, até habilidades mais complexas que podem exigir instrução ou treinamento, como por exemplo, marcar uma consulta clínica.
Avaliando a frequência com que cada atividade está ocorrendo, o Transition-Q é um instrumento simples e rápido de ser aplicado, podendo ser usado por profissionais de saúde na prática clínica ou em pesquisas, possibilitando identificar os pontos fortes de autogerenciamento em saúde do adolescente, bem como as áreas que precisam ser trabalhadas durante o processo de transição para a vida adulta.
O Transition-Q está disponível no site do CanChild e foi traduzido para o Português Brasileiro em 2019 por Camila Araújo Santos Santana, Olaf Kraus de Camargo e Ana Carolina de Campos (UFSCar) no link.
Perceived Efficacy and Goal Setting (PEGS)
O Perceived Efficacy and Goal Setting (PEGS) [sistema de Eficácia Percebida e Definição de Metas] permite que crianças pequenas (de 5 a 9 anos) relatem sua competência percebida em atividades cotidianas e estabeleçam objetivos ou metas para intervenção. Por meio de um conjunto de cartões que mostram atividades de autocuidado, escolares e de lazer, as crianças identificam as atividades que são desafiadoras para elas e escolhem aquelas que se sentem motivadas a trabalhar na intervenção. Questionários paralelos para cuidadores e educadores permitem que múltiplas perspectivas sejam consideradas no estabelecimento colaborativo de metas. O uso do PEGS permite combinar a visão da criança, dos pais e professores para estabelecer objetivos de intervenção motivadores para a criança e consistentes com necessidades percebidas pela família e na escola.
O sistema PEGS pode ser adquirido na loja da CanChild abaixo:
https://www.canchild.ca/en/shop/59-pegs-2nd-edition-complete-kit-brazilian-portuguese